Por Câmara dos Deputados — A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que institui a Política Nacional de Conscientização e Assistência às Pessoas com Distrofias Hereditárias de Retina (DHR), a fim de conscientizar a população e garantir o acesso ao tratamento adequado.
As DHRs representam um grupo de doenças genéticas que afetam principalmente a retina, levando à degeneração progressiva das células, podendo chegar à perda de visão. A variedade das distrofias e manifestações clínicas e a diversidade genética das alterações resultam em desafios para diagnóstico e tratamento.
Foi aprovado o substitutivo do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), para duas propostas apresentadas pelo deputado Célio Silveira (MDB-GO) que tramitam em conjunto (PLs PL 2366/22 e 1765/23). “Essas iniciativas têm o mesmo propósito, mas a segunda trata o tema de forma mais ampla”, explicou o relator.
“Infelizmente, as DHRs são doenças pouco conhecidas pela população ou pelos profissionais de saúde não especialistas”, comentou Diego Garcia. “A divulgação de informações é essencial, e a política nacional terá potencial para melhorar significativamente a abordagem dos pacientes e os prognósticos”, avaliou ele.
Principais pontos
Conforme o substitutivo aprovado, serão diretrizes da política nacional sobre as distrofias hereditárias de retina:
A política nacional deverá ser regulamentada pela União e desenvolvida de forma conjunta e multidisciplinar nos estados, no Distrito Federal e nos municípios. Os órgãos públicos poderão buscar parcerias com as entidades sem fins lucrativos.
Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Reportagem – Ralph Machado
Edição – Marcia Becker
