Por Brenda Ortiz, G1 DF — Na tarde desta quinta-feira (19), a pequena Kyara Lis, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi medicada com o remédio mais caro do mundo. O Zolgensma é vendido por uma empresa suíca por 2,1 milhões de dólares, cerca de R$ 12 milhões.
A menina, de um ano e três meses, precisava receber a medicação antes de completar dois anos. A família, que mora em Águas Claras, no Distrito Federal, conseguiu arrecadar R$ 5,3 milhões por meio de rifas e doações. E em 21 de outubro, o Ministério da Saúde depositou o valor restante, de R$ 6.659.018,86, após determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ).
Kyara está em Curitiba (PR) com os pais, Kayra e Ovídio Rocha, desde o dia 7 de novembro, esperando a chegada do remédio. De acordo com a mãe da bebê, esta quinta-feira é um dia de “alegria e gratidão a Deus”.
“É muita emoção. É viver o amor sem limites. Quantas pessoas que nem conhecíamos, se uniram aos nossos amigos e familiares, para possibilitar a nossa família estar aqui hoje, vivenciando esse milagre na vida da Kyara”, disse a mãe da menina.
Segundo a família, a aplicação do remédio em Kyara começou 15h30 e durou 49 minutos. A menina não precisou ficar internada, mas permanece em Curitiba, para acompanhamento, por mais três semanas.
Remédio mais caro do mundo
O medicamento Zolgensma é o único capaz de impedir o avanço da AME. Em 17 de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil, no entanto, o remédio ainda não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Além da dificuldade, pelo alto valor da medicação, o Zolgensma precisa ser tomado antes da criança com atrofia completar dois anos de idade, para fazer efeito. Kyara tem um ano e dois meses e, por isso, a família viveu uma corrida contra o tempo.
“Quem diria que diante de uma pandemia, a gente ia conseguir toda essa comoção. Nossa gratidão a todas as pessoas que viram na nossa filha, a sua filha, o seu neto, sua sobrinha, e nos ajudaram.”, disse a família de Kyara Lis”
Luta na justiça
O ministro Napoleão Nunes Maia Filho, do Superior Tribunal de Justiça (STJ), concedeu a medida liminar determinando que o Ministério da Saúde (MS) deveria garantir R$ 6,6 milhões que faltavam para custear o remédio à menina Kyara, no dia 6 de outubro.
O depósito foi feito duas semanas após o STJ determinar que a pasta complementasse a diferença para a aquisição do Zolgensma. Antes, em 29 de setembro, o governo federal negou o fornecimento do remédio e alegou “impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.
