Congresso faz sessão solene para marcar Dia Mundial das Doenças Raras

Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no país, uma questão de saúde pública que afeta um percentual significativo da população.
Palácio do Congresso com iluminação especial, em 2020, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras Jefferson Rudy/Agência Senado

Por Agência Senado — O Congresso Nacional fará sessão solene na quarta-feira (12), às 9h, para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. Requerida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e outros cinco deputados, a sessão busca ampliar a conscientização sobre essas condições de saúde. Segundo Mara, o evento será uma oportunidade para reforçar políticas públicas sobre o tema. 

“A promoção de maior conscientização sobre as doenças raras é essencial para combater o estigma e a desinformação, além de incentivar a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias”, diz a senadora no requerimento da sessão (REQ 4/2025).

Mara Gabrilli também foi responsável por outras iniciativas de promoção da homenagem, como o pedido de iluminação do Congresso com as cores azul, lilás, rosa e verde.

Milhares de enfermidades

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos A estimativa é de que existam entre 6 mil e 8 mil enfermidades desse tipo em todo o mundo, segundo o Ministério da Saúde.

No requerimento da sessão, os  parlamentares apontam exemplos de doenças raras, como a fibrose cística (que faz o corpo produzir muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual) e a talassemia (tipo de anemia incomum que reduz a produção de hemoglobina).

Instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado anualmente no último dia de fevereiro.