Visando disseminar conhecimento e desmistificar o preconceito sobre a epilepsia, o deputado estadual Hermano Morais propôs a audiência pública, que aconteceu nesta segunda-feira (25), sobre o Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia. A epilepsia é uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro e o dia 26 de março – conhecido como purple day – é um dia voltado a discutir o assunto em todo o mundo.
De acordo com o deputado propositor do debate, a epilepsia é algo muito comum e antigo entre nós. “Há registros desse tipo de distúrbio já identificado há séculos, mas, mesmo assim, ainda é um assunto que enfrenta tabus pelo desconhecimento das famílias. Muitas pessoas podem chegar a discriminar porque não conhecem um distúrbio tão comum. A estimativa é que 1% da população mundial tenha epilepsia, então precisamos garantir mais dignidade para as pessoas que sofrem com essa alteração genética”, declarou.
Para o conselheiro e presidente do Conselho Regional de Medicina do Estado do Rio Grande do Norte (Cremern), Marcos Lima de Freitas, existem cerca de 70 milhões de pessoas com essa doença e entre 2,5 a 5 milhões de pacientes crônicos necessitando de tratamento. “É uma doença que sofreu com tabus e mitos e esse é um momento importante pra desmistificá-la. A maioria dos pacientes estão vivendo entre nós, com vida social ativa. Existem, sim, alguns que precisam de uma atenção maior, de todo o setor público de saúde pra dar uma maior assistência. E o grande objetivo de uma audiência como essa é pelo menos tentar melhorar a assistência a essas pessoas. É interesse do Conselho Regional de Medicina poder ajudar dentro do que for possível e que tiver dentro da nossa competência”, explicou.
A articuladora institucional da Neurinho, Lusia Maria Saraiva de Aquino, contou que o dia de conscientização sobre a epilepsia começou no sentimento de solidão de uma menina que reuniu sua família, foi a sua escola e estimulou as pessoas a falar sobre a doença. “Falar de epilepsia é doloroso, sempre nos traz dor, mas é necessário falar, porque se não falarmos, não conseguiremos ser ouvidos. É importante se falar sobre isso, até porque 70% das pessoas controlam a doença com medicamentos, mas outras pessoas têm epilepsia refratária, que não é controlada com medicamentos, nem cirurgia e essas pessoas precisam ser ouvidas. A humanidade precisa se perguntar onde nasce nosso preconceito. Nós, mães da Neurinho, lutamos todos os dias para que nossos filhos sejam aceitos”, disse. A convidada chamou atenção ao fato de que o Rio Grande do Norte não tem sequer dados sobre as pessoas com essa doença no Estado e, tampouco, uma legislação a respeito do assunto.
O diretor geral do Centro de Reabilitação Infantil (CRI/RN), Italo Matheus Targino, fez um panorama da estrutura e funcionamento do Centro de Reabilitação no Estado e explicou como se dá o atendimento às pessoas com epilepsia. Ele lembrou que apesar de muito ter sido feito pelos profissionais que compõem o Centro, ainda há o que ser feito para melhor qualificar o atendimento. Como exemplo, mencionou a necessidade de capacitação de profissionais e de aumentar os recursos humanos. Falou ainda da necessidade de uma melhor estruturação das unidades, como uma sala para realização de exames, com isolamento acústico.
“Quero destacar que este ano enviamos oito emendas parlamentares para a Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte. Precisamos do apoio desta Casa Legislativa nas nossas proposições. Das 8, apenas 2 emendas foram destinadas ao Centro. Tínhamos uma proposição para setor de fonoaudiologia, um projeto do setor de psicologia e para o setor ocupacional. Hoje nós vemos emendas muito mais destinadas a hospitais e sabemos da importância, mas precisamos chamar atenção para o serviço ambulatorial”, destacou o direito ao discursar.
A servidora Nicelle de Morais Candez esteve na audiência representando o Hospital Monsenhor Walfredo Gurgel e contou que, por ocasião da especialização em epilepsia que fez em Minas Gerais, conseguiu conhecer de perto como uma dinâmica eficiente de atendimento a pessoas com epilepsia funciona. E ressaltou que um grande problema que o RN enfrenta é justamente o de articulação de uma rede de atendimento.
A coordenadora de Saúde, Célia Melo, representou a Secretaria de Estado da Saúde Pública do RN na ocasião e contribui para a discussão. “Meu primeiro contato com epilepsia foi traumático. Um adulto teve uma crise no centro da cidade, em Fortaleza, e isso me apavorou. Percebi que não se fala muito no assunto. Quando fui trabalhar no Centro de Reabilitação Infantil comecei a me apropriar mais no tema e vi que nós precisamos divulgar mais. Também precisamos ir atrás de informações a respeito. Quantos casos de epilepsia temos no RN? Não sabemos”. A convidada lembrou ainda que não adianta correr atrás de novas legislações sobre o tema e não concretizar as já existentes. Ela propôs a construção de uma linha de cuidados, com fluxos bem desenhados, de pessoas com epilepsia, por meio de uma parceria do poder público, sociedade civil e demais interessados.
Já a coordenadora do Núcleo de Tutelas Coletivas da Defensoria Pública, Cláudia Carvalho, tocou no assunto da judicialização das demandas de saúde. “A Defensoria Pública é voltada para garantia do acesso à saúde para hipossuficientes e vulneráveis. Quando a gente parte do pressuposto que a judicialização individual é prejudicial, a gente tem que pensar que a judicialização só existe porque a política não foi efetivada. Precisamos da implementação das políticas. Até existem serviços, mas sem estrutura plena. Diariamente recebo relato de pais relatando a falta de estrutura do CRI/RN. O Centro tem ótimos profissionais, o gestor tem a visão da necessidade de implementação, mas, às vezes, depende de um gestor maior que traga recursos”.
Segundo ela, a Portaria nº 17 de 28 de junho de 2018 estabeleceu um protocolo de diretrizes para atendimento a pessoas com epilepsia e “o estado do RN, infelizmente, não possui essa rede de atenção completamente estruturada. Nada justifica que as pessoas tenham que sair do Estado para realizar exames tão essenciais para o diagnóstico e tratamento adequado da epilepsia quando poderia ter um serviço estruturado aqui”, complementou.
