Depoimentos emocionantes e cobrança por soluções marcaram a tarde da Assembleia Legislativa nesta segunda-feira (26), Dia Internacional de Conscientização da Epilepsia. Em audiência pública proposta pela deputada Márcia Maia (PSDB), o Dia Roxo, como é lembrada a data, contou com ampla discussão acerca do tema.
“Essa data é de extrema importância e nos motiva a debater esse tema ao lado de representantes das áreas de saúde, educação e assistência social, além de pacientes e familiares. Nossa intenção é mais do que debater, é buscar alternativas para dar apoio e suporte à causa e à conscientização sobre a epilepsia”, disse Márcia Maia.
Contando com a participação de representantes de movimentos voltados à conscientização sobre a epilepsia, a audiência pública teve depoimentos de mães de crianças que enfrentam diariamente os efeitos da doença. Atualmente, aproximadamente 50 milhões de pessoas no mundo sofrem de epilepsia, que é um tipo de transtorno mental crônico que afeta homens e mulheres de todas as idades. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a epilepsia como uma das doenças neurológicas mais comuns no planeta.
De acordo com a deputada Márcia Maia, a falta de informação sobre o problema ainda é grande e, com isso, é mais difícil que ocorra junto à população o diagnóstico sobre o problema, assim como o atendimento adequado.
“Lamentavelmente, em grande parte desses casos não se consegue um controle adequado das crises, e muitos não chegam a receber tratamento algum, tanto por desconhecimento dos profissionais da área de saúde como por desinformação da população. Os dados revelam que três quartos das pessoas com a doença não recebem tratamento adequado – ainda que o transtorno responda aos remédios em até 70% dos pacientes”, explicou a deputada.
De acordo com a parlamentar, a ausência de tratamento adequado faz com que o paciente enfrente problemas sérios sem saber qual a razão das crises. Segundo ela, Natal, segundo dados do Sistema de Informação da Atenção Básica (SIAB) do Ministério da Saúde, tem 194,31 casos registrados para cada grupo de 100 mil habitantes. Uma das pessoas é a filha de Luzia Saraiva, presente à audiência.
Representante e articuladora da Neurinho, uma associação de crianças e adolescentes com patologia neurológica crônica no Rio Grande do Norte, Luzia Saraiva contou sobre as dificuldades enfrentadas pela filha no tratamento da epilepsia. Segundo ela, a falta de medicamentos e de profissionais para prestarem o atendimento na rede pública às pessoas que sofrem com o problema causam transtornos constantes e mudam as rotinas das famílias.
Segundo a mãe, é difícil até se encontrar profissionais na rede privada para o atendimento, além de serem necessários altos valores com as consultas médicas e os remédios. De acordo com ela, é constante a falta dos produtos na Unicat e, com isso, o orçamento das famílias com pessoas com epilepsia tendem ser comprometidos.
“São remédios que custam R$ 300, em média, e na Unicat dificilmente conseguimos. Além disso, passado um mês, precisamos de uma nova receita para poder até comprar. Lutamos contra uma enfermidade que ainda não tem cura. A epilepsia não tem, mas o preconceito, a falta de atendimento, têm. E a resposta está em nossas mãos. Não aguento mais ir à Unicat todos os meses, não ter os remédios e tirar o dinheiro do lazer de minhas outras filhas”, disse Luzia Saraiva.
Também presente ao encontro, o procurador da República Victor Manuel Mariz falou sobre o uso do canabidiol no tratamento à epilepsia. O medicamento, que é feito à base de derivados da maconha, teve a importação liberada para o tratamento de agumas pessoas após decisão judicial. No entendimento do procurador, é preciso que se dêem alternativas mais viáveis, inclusive com a regulamentação para produção do medicamento no país.
“Será mais econômico ao estado, em vez de importar, deveria fomentar, disciplinar a produção e manipulação da planta, do extrato, para aqueles que precisam e demonstram em laudos médicos. Sem esquecer da luta dos pais. Esperança, Luzia, que podemos ilustrar com as palavras do Papa Francisco: ‘às vezes, lendo a história de pessoas extraordinária, ficamos maravilhados diante da resposta de como enfrentaram a prova. Essa resposta é um sinal da grande esperança que os animava’. Esperança certa de que nada, nem epilepsia, nem ninguém, pode separá-los do amor de Deus. Isso é a semente da alegria. Isso é a semente da paz. Se temos esperança, teremos a paz logo depois”, disse o procurador.
Após ouvir depoimentos de outras mães e de pessoas ligadas à causa, a deputada Márcia Maia garantiu que destinará emenda parlamentar para contribuir com o trabalho da Neurinho, assim como também se comprometeu a continuar na discussão sobre o tema, apresentando alternativas e cobrando resolução de problemas na rede de saúde.
